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16岁少女包珍妮与命运抗争:我命由我不由天

仅凭一根能动的手指 创作的歌曲被争相传唱
http://www.66wc.com/system/2017/11/17/122047.html  2017/11/17 7:56:00  错误提交

    “我命由我不由天,我注定会死去,但我现在还要活着。”近期掀起广大市民关心热潮的包珍妮接受记者采访时这样说道。包珍妮是我县黄坦镇人,1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA),更被“判定”活不过4岁,而今16岁的她,凭借唯一能动的右手大拇指敲动着手机屏幕,拼命学习日语、法语、英语,同时不停地创作歌词,日前大火的网络选秀节目《明日之子》中,总冠军毛不易演唱的《故乡游》,词作者正是包珍妮。


   16岁,在这花一般的年纪里,同龄人在父母的呵护下欢蹦乱跳,她却连动一动都十分困难。自珍妮患上SMA后,父亲包宗锋带着她全国各地求医,花光了所有积蓄,而珍妮的病情却越来越严重。三年前,珍妮第四次被送进ICU,那时候的病情最为危急,她躺在附二医的ICU病房里,那次她的气管被切开,戴着呼吸机在医院待了两个月。死神没有带走她,但几乎夺走她所剩无几的全部活动能力,她连基本的肺功能也丧失了,呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机,全身只剩右手大拇指能动。一天24小时,她多数只能保持一个侧躺姿势,家人看似简单的替她翻动,都极有可能导致她扭伤或骨折。由于SMA未被纳入医保,包宗锋和妻子只能硬扛着各种费用支出,目前家中除了一些政府性补助外,没有其他固定收入。



    珍妮说,最开心的一件事情是,又度过了一天。为了活下去,包珍妮强迫自己咀嚼食物,常人五分钟能吃完的食物,她一般都需要一个小时,状态不好的时候,甚至要两个小时。

    珍妮已经让包宗锋足够绝望,他的第二个孩子包奥健,仍旧是SMA患者。可以说,今天的包奥健甚至比昨天的包珍妮“退化”速度还快,他能坐着但坐不久,脊柱已经弯曲,平时坐着一般靠着护具绑在上半身。

    疫病夺走了包珍妮姐弟俩的活动能力,也夺走了包宗峰的“活动能力”,他和妻子必须寸步不离孩子,即便睡梦中,也要反复强迫自己醒来,替姐弟俩翻身,观察孩子是否会被口水呛到。

    “希望SMA能够纳入国家医保。”珍妮说,这是她最大的心愿,自从患病后,她的父母就没睡过一次好觉,花光了所有的积蓄,她希望所有跟她有同样遭遇的人都能够尽快好起来。


    厄运并未就此“收手”,不久前,包宗锋被检查出来有脑血管畸形,随时会有生命危险,其妻子也被检查出患有肝血管瘤,然而,他们已经变得坦然,至少今天,一家人还都好好活着……

    如果你愿意帮助包珍妮一家继续接受治疗,可以联系文成新闻网微慈善栏目为他们捐献爱心,数额不在多少,只在于心意。文成新闻网将把捐款悉数送达包珍妮手中,并接受社会各界的监督,保证捐款金额的公开透明。(记者   黄小青)
   
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