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文成女孩全身只剩一根手指能动 创作的歌明星争着唱

http://www.66wc.com/system/2017/11/13/121925.html  2017/11/13 8:43:00  错误提交

  温州网讯 温州文成16岁女孩包珍妮,从小被确诊为脊髓性肌萎缩症,目前仅一根手指可以活动。但她积极面对人生,创作的歌曲由著名歌手沙宝亮指导谱曲,许多明星争着唱她的歌。昨天,她面对记者时说:“我命由我不由天,我注定会死去,但我现在还要活着。”

  珍妮创作的歌曲《活着》(节选)

  我愿跨越万水千山

  只为和彩虹拥抱

  我愿游到海的对岸

  寻找生命的目标

  我愿化作一只飞鸟

  飞上更高的云霄

  我愿变成一株蒲公英

  一生随风飘啊飘

  人在遇到逆境时

  总会被半路的石头绊倒

  能不能重新站起来

  取决于你是否想要继续奔跑

  人在悬崖边缘时

  才会懂得活着多重要

  命运向来喜欢开玩笑

  经过磨砺我们才能百折不挠

  我愿划破黑暗长夜

  只为迎来那破晓

  我愿化作一江浊浪

  直奔向天荒地老

  人在经历衰老时

  总会怀念当初的年少

  与其怀念何不从小

  学会珍惜时间的每分每秒

  她用手指敲动手机屏幕,学习日语法语英语

  记者来到珍妮家里时,她正侧躺在床上,用一根手指通过手机跟病友聊天。当她看到记者时,微笑着很有礼貌地轻轻说道:“叔叔好!”

  包珍妮是文成人,目前一家人借住在龙湾亲戚家中。她1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA),至今已十几次进出医院重症监护室。如今,她仅一根手指可以动。

  凭借唯一能动的右手大拇指,珍妮敲动手机屏幕,拼命学习日语、法语、英语,同时不停地创作歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等新生代明星选中。她对生命的乐观态度,更是感动了无数人。

  “老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了,别哭哭啼啼的,你们还有乐乐呢。我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……我的骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧。我喜欢常青树,旅行的话去哪儿都可以,重要的是一家人开心嘛。”

  这是三年前珍妮写下的“遗书”。在这花一般的年纪里,同龄人在父母的呵护下欢蹦乱跳,她却连动一动都十分困难。

  当时珍妮躺在温医大附二院的ICU病房里,戴着呼吸器、进食管,这已经不知是她第几次患上肺炎。这个会写歌词、会画画,三番五次让病友放弃轻生念头的少女,却不得不为自己准备了一份遗书,她不忘嘱咐父母:千万别让弟弟重蹈覆辙。然而,当时年仅6岁的弟弟,正无奈地追随着她的步伐。

  医生判定只能活到四岁,如今她创作的歌曲网络传唱

  珍妮出生那天是2001年9月11日,美国遭恐怖分子袭击,伤亡惨重。“生命是这个世上最宝贵的东西,我们一定要让孩子平平安安来到世间。”见到这么多人遇难,当时珍妮的父亲包宗锋对妻子说了这番话。当天晚上11时,小珍妮出生了,重3150克。

  珍妮一岁多时,家人发现她始终不肯走路。经过医院检查,医生判定是脊肌萎缩,“你的小孩最多活到四岁,回家好好照顾吧。”包宗锋一下子蒙了,不知道是怎么回的家。夫妻俩四处求医,一次次被告知无药可医。而这个病未被纳入医保,他们只能硬扛着各种费用支出。目前家中除了一些政府性补助外,没有其他固定收入。

  包宗锋以前开出租车,后来在市区瓦市巷菜场里开了一家小店。珍妮患上SMA后,包宗锋带着她全国各地求医,积蓄很快就花光了,珍妮的病情却越来越严重。后来,在好心人的帮助下,配备了吸痰机、制氧机、呼吸机,以及发电机,可以在家里进行常规护理。

  如今珍妮的正常肺功能早已丧失,呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。一天24小时,她多数只能保持一个侧躺姿势,家人看似简单的替她翻动,都极有可能导致她扭伤或骨折。

  她最开心的一件事情是,又度过了一天。

  “路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多逍遥,累了就躺好,闭眼睡一觉,家里饭菜烧好,重拾童年的美好……”

  在日前大火的网络选秀节目《明日之子》中,总冠军毛不易演唱的这首《故乡游》,词作者正是包珍妮。

  歌曲网络下载量超6000次,每次下载能带来2元收入

  2015年,在经过一个月抢救后,珍妮再次逃脱死神的魔爪。但此时的她几乎不能开口说话,只能躺在床上,手机打字成了她唯一与人交流的方式。

  但珍妮并没有因为濒临死亡而沮丧,她安慰父母,关心着有同样疾病的弟弟,并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店,希望能贴补家用。她艰难地一个字一个字在手机上写歌、写诗、写文章,一篇名为《生命的色彩》的文章,让她拿到了人生的第一笔稿费800元。

  “我想和伙伴,坐在草原上数着小星星,围在篝火旁我想要踏遍,那大小海滩看层层浪花,冲刷海岸线我庆幸着,又度过一个昨天我追逐着明天,追逐每个明天我望着窗,又是一个晴天窗台边的盆栽,也长出新绿叶时间年轮缓慢,转着带走一切直到死亡那天来临记忆涌现我们的生命犹如三月的天……”

  这是珍妮创作的歌词《予生》,她口中描述的一切都如此平静从容。这首歌由罕见病病友组建的“8772乐队”演唱,在沙宝亮的指导下,为珍妮的《予生》谱上优美的旋律。目前,歌曲《予生》的互联网下载量达到6000多次,每次下载就能给珍妮带来2元收入。

  “希望SMA能够纳入国家医保。”珍妮说,这是她最大的心愿,自从1岁患病后,她的父母就没睡过一次好觉,花光了所有的积蓄。“我命由我不由天,我注定会死去,但我现在要活着。”

来源/作者: 温州都市报 
[责任编辑:张梭梭]
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